Téléthon 2022 : « C’est très important de parler de ces maladies »

Rédigé le 02/12/2022

C’est parti pour deux jours de générosité.

Ce vendredi 2 décembre c’est le coup d’envoi de la 36e édition du Téléthon. De nombreuses animations sont prévues partout en France, comme en Isère, pour rassembler des dons pour la recherche contre les maladies rares.

C’est Kev Adams qui est le parrain de cette édition. Le comédien et humoriste se mobilisera tout le week-end auprès des malades, de leurs familles et des chercheurs lors de ces 30 heures de marathon.

A quelques jours du début de cette édition, Radio ISA a fait la rencontre de Thomas Laurent, étudiant à Saint Martin d’Hères, atteint d’une myopathie de Duchenne. Le jeune homme de 22 ans était ambassadeur national en 2008.

Tout d’abord, pouvez-vous nous présenter votre maladie ?

C’est une maladie qui atteint l’ensemble des muscles du corps. Progressivement, ils disparaissent, se détériorent. J’ai marché jusqu’à l’âge de 10 ans, aujourd’hui je me déplace en fauteuil roulant électrique. J’ai également de mois en moins de force dans les bras, je peux de moins en moins les bouger.

Depuis 2008, année où vous avez été nommé ambassadeur national du Téléthon, votre principal objectif est de faire connaître cette maladie, d’en parler. Pourquoi c’est important pour vous ?

C’est vrai que plus jeune je voulais que mes copains à l’école comprennent mon handicap. Parler de la maladie, c’est une des missions de l’AFM Téléthon et c’est ce que permet de faire également l’argent récolté. C’est très important de le faire, à la fois pour que la recherche avance, et pour que les malades soient aidés, accompagnés, chaque jour, et qu’ils puissent s’inclure partout dans la société.

Quel est ton quotidien en tant qu’étudiant aujourd’hui ?

On s’adapte à tout. Grâce au Téléthon notamment, la prise en charge pour ma maladie a beaucoup évolué et aujourd’hui je peux avoir une vie normale. J’ai eu une scolarité tout à fait classique et aujourd’hui je fais des études comme n’importe quel étudiant de mon âge.

Comme vous l’avez dit, le Téléthon ce n’est pas seulement début décembre, l’AFM accompagne les malades tout au long de l’année.

C’est tout à fait ça. Il y a la dimension de la recherche scientifique, mais aussi l’idée d’aider les personnes concernées et leur famille. Des professionnels sont là toute l’année pour les accompagner pour toute la partie administrative notamment, pour avoir le financement d’un fauteuil roulant électrique par exemple, car ça coute très cher. Le mien a couté 17 000 euros.

Vous êtes aussi engagé sur l’organisation du Téléthon sur le Sud-Isère. On connaît le contexte économique actuellement, craignez-vous une baisse des dons ?

On va encore avoir une belle édition cette année. Tout le monde va se mobiliser, les plus grandes villes comme les villages. Ce sont les petits ruisseaux qui font les grandes rivières. Effectivement, il y a une baisse des dons depuis quelques temps au niveau national et on le ressent au niveau local, mais c’est un vrai moment festif. Quand j’étais enfant, je disais que le Téléthon c’était « le Noël des myopathes ». Ça donne de l’espoir de voir autant de personnes se mobiliser !

Quelques événements prévus en Isère (liste non-exhaustive) :

- Voiron : Mister Mat, le finaliste de la dernière saison de The Voice et originaire de la commune, est le parrain de cette édition. Pendant deux jours, le Cercle des nageurs voironnais proposera des animations de natation (Les 24 heures de la Natation) et des baptêmes de plongée. Plusieurs animations seront ensuite organisées le samedi, comme une vente de boules de Noël décorées par les élèves des écoles de la ville, un défi du Vélo Touriste voironnais pour faire pédaler les passants sur 2000km, la Verti’Ouise, encore une vente de la chocolaterie Bonnat avec des tablettes aux couleurs du Téléthon.

- Grenoble : de nombreuses animations organisées dans l’agglomération par plusieurs associations au profit de l’AFM Téléthon. En revanche, pas de 5 km de l’OMS cette année, faute de moyens humains. Des clubs se mobilisent tout de même pour récolter de l’argent comme Grenoble Catalans qui propose un tournoi de rugby à 5 et une tombola. Grenoble Tennis organise un tournoi de double avec une buvette.

- Morestel : tournoi de baby-foot humain, laser game, dîner spectacle et comme fil rouge de cette édition, des balades en swincar.

- L’Isle-d’Abeau : vente de brioches au marché du Bourg, Soirée théâtre d’improvisation au Millenium ou encore loto au Gymnase David Douillet avec de nombreux lots à gagner. 

La liste complète est à retrouver ici.

Par Baptiste Berthelin